MucoSoutien
- Etudiant.es HEds : Zoé Sciboz, Mathilde Pocheron, Vincent Philipona
- Etudiant.es HEIA : Raul Santos Berreira, Cyril Curtnenaz, Astrit Aslani
Un espace dédié aux parents d’enfants atteints de mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie génétique chronique et héréditaire qui touche principalement les poumons et le système digestif. Elle se caractérise par la production de mucus anormalement épais, entraînant des infections respiratoires répétées, des difficultés respiratoires et des troubles de l’absorption des nutriments. La maladie nécessite une prise en charge quotidienne lourde : traitements médicamenteux, séances de kinésithérapie respiratoire, suivi médical régulier et adaptation constante du mode de vie.
La population cible de ce projet est les parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Ces parents jouent le rôle de proches aidants et sont fortement impliqués dans la prise en charge quotidienne de la maladie : organisation des traitements, gestion des rendez-vous médicaux, suivi administratif et soutien émotionnel de l’enfant. Ils vivent dans un contexte de charge mentale et émotionnelle élevée, avec des contraintes temporelles importantes et un besoin constant d’informations fiables et de soutien.
La solution proposée est une application web sous forme d’outil centralisé et interactif. Les principales fonctionnalités sont
- l’accès à des informations fiables et actualisées sur la mucoviscidose et les traitements (ex. Trikafta),
- la consultation des ressources pratiques et administratives (ordonnances, aides, guides)
- la participation à un espace d’échange et forum pour partager expériences et conseils, avec classification des contenus grâce à l’IA
- le visionniage de vidéos de bonnes pratiques pour la physiothérapie, l’organisation du quotidien et la gestion des traitements
Chercheuse Post-doc chez HumanTech Institute
Professeur
Haute École de Santé de Fribourg
Chercheur Post-doc chez HumanTech Institute
Chargé de cours à la Haute Écolde d’Ingénierie et d’Architecture
Professeur HES ordinaire – Haute École d’Ingénierie et d’Architecture
Institut HumanTech
Professeur HEG-FR
Maître d'enseignement
Haute École de Santé de Fribourg
Lecturer
Haute École de Santé de Fribourg
