MucoSoutien
- Student*innen HEdS: Zoé Sciboz, Mathilde Pocheron, Vincent Philipona
- Student*innen HEIA: Raul Santos Berreira, Cyril Curtnenaz, Astrit Aslani
Ein Bereich speziell für Eltern von Kindern mit Mukoviszidose
Mukoviszidose ist eine chronische, vererbbare Erbkrankheit, die vor allem die Lunge und den Verdauungstrakt betrifft. Sie ist durch die Bildung von ungewöhnlich zähem Schleim gekennzeichnet, was zu wiederholten Atemwegsinfektionen, Atembeschwerden und Störungen der Nährstoffaufnahme führt. Die Krankheit erfordert eine aufwendige tägliche Betreuung: medikamentöse Behandlungen, atemphysiotherapeutische Sitzungen, regelmässige ärztliche Nachsorge und eine ständige Anpassung der Lebensweise.
Die Zielgruppe dieses Projekts sind Eltern von Kindern mit Mukoviszidose. Diese Eltern übernehmen die Rolle von pflegenden Angehörigen und sind stark in die tägliche Bewältigung der Krankheit eingebunden: Organisation der Behandlungen, Verwaltung der Arzttermine, administrative Abwicklung und emotionale Unterstützung des Kindes. Sie leben unter hoher psychischer und emotionaler Belastung, mit erheblichen zeitlichen Einschränkungen und einem ständigen Bedarf an zuverlässigen Informationen und Unterstützung.
Die vorgeschlagene Lösung ist eine Webanwendung in Form eines zentralisierten und interaktiven Tools. Die wichtigsten Funktionen sind:
• Zugang zu zuverlässigen und aktuellen Informationen über Mukoviszidose und Behandlungen (z. B. Trikafta),
• Abruf praktischer und administrativer Ressourcen (Rezepte, Hilfsmittel, Leitfäden)
• die Teilnahme an einem Austauschbereich und Forum zum Teilen von Erfahrungen und Ratschlägen, mit Klassifizierung der Inhalte mithilfe von KI
• das Ansehen von Videos mit bewährten Methoden für Physiotherapie, die Organisation des Alltags und das Behandlungsmanagement
